Een gevoel van machteloosheid.

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef, zijn we begonnen met de huisbezoeken. En dit was me toch wel weer een organisatorisch Nepalees hoogstandje. We hadden samen met de SGCP criteria opgesteld waaraan de kinderen, die we zouden zien moesten voldoen. Ze moesten een leeftijd van 4-15 jaar hebben, zindelijk zijn, niet naar school gaan en een GMFCS-score hebben van 3,4 of 5. Deze score geeft aan hoe ernstig de problemen van een kind met Cerebrale Parse zijn. Een kind met bijvoorbeeld score 5 is volledig afhankelijk van iemand anders, een kind met score 1 kan vrijwel bijna alles zelfstandig. Kinderen met score 1 en 2 zouden dus niet erg interessant voor ons zijn, omdat die meestal geen problemen hebben met de toiletgang.
Maar het zou Nepal niet zijn, als het weer eens niet zou gaan zoals gepland. Helaas hadden wij de selectie van de criteria niet in handen en deze vijf criteria bleken nogal moeilijk om aan te voldoen voor de SGCP. Zo hebben we kinderen gezien van 3 jaar, kinderen bij een schoolopvang, veel kinderen met een score van 1 en 2 en de helft van de kinderen was niet zindelijk. Kortom, die criteria konden we meteen wel weer over boord gooien. Gelukkig bestaat er in onderzoek een kopje 'discussie' waar al dit soort Nepalese stunts besproken kunnen worden.

Van te voren hadden we afgesproken om twee huisbezoeken per dag te doen. De eerste twee zouden we met zijn drieën doen samen met een home visitor en een fysiotherapeut van de SGCP. De fysiotherapeut zou als tolk fungeren en kon helpen met de achtergrond van het kind en de culturele aspecten, De dagen erna zouden we opsplitsen, twee op huisbezoek en eentje thuis de gegevens uitwerken. Je raadt het al... ook dit geen weer eens niet zoals verwacht. Eenmaal aangekomen bij de afgesproken plek, was de fysiotherapeut nergens te bekennen. Gelukkig was er wel een home visitor. Echter het eerste wat ze zei was: 'my English is very bad.' Dit beloofde niet veel goeds. We zouden namelijk een observatie doen van het kind dat naar het toilet gaat en daarna een interview afnemen met de moeder om te vragen naar de ervaren problemen. Helaas spreekt bijna geen een vrouw van ouder dan 30 hier een woord Engels, tenzij ze in de toeristensector werkt. Aan de moeder zelf konden we dus ook niks vragen.Helaas kwam er hierdoor niet veel van de interviews terecht. We hebben het nog proberen op te nemen zodat we de antwoorden later konden laten vertalen, maar de home

visitor kon de vragen vaak al amper begrijpen in het Engels dus ook niet goed overbrengen aan de moeder. Het is dan erg frustrerend als je een antwoord krijgt waarvan je weet dat het onvolledig is, maar er niet meer duidelijkheid over kan krijgen.

De ritten naar de gezinnen toe waren vaak uitdagend en onze fiets kwam tóch nog van pas. Zo hadden Jacquelien en ik een huisbezoek dat ongeveer een uur fietsen was. Het leek een vrij eenvoudige route, maar schijn bedriegt want de wegen waren niet echt bepaald 'fiets' wegen. Dit verging ons gelukkig nog aardig, zij het op slakkentempo. Totdat de navigatie (ja we hebben uitgevonden dat je met wifi de route kan bepalen en daarna gewoon je navigatie kan gebruiken zonder internet, had ons veel omlopen kunnen besparen) zei dat we het water over moesten. Ik was al opzoek naar een brug, totdat Jac zei 'moeten we hier niet rechts die hangbrug over?' Ah nee hè, dacht ik. De brug was een gammel dingetje met een paar kabels en houten planken. Uiteraard mocht ik als grote heldin voor dit soort dingen als eerst. Eenmaal op de brug begon de brug heerlijk te wiebelen en ontdekte ik dat er veel schroeven op de bodem ontbraken. 'Hij beweegt Jac, dat kan niet goed zijn!' Ik had niet echt vertrouwen in de bouwkunsten van de Nepalezen. Gelukkig was ik niet de enige die met een fiets over de brug ging en uiteraard liep Jacquelien fluitend en springend naar de overkant. Eenmaal aan de overkant stond ons een aardig klim naar boven te wachten. Natuurlijk kon dit ook niet onder problemen verlopen. Die ene modderpoel was toch nét iets dieper dan ik dacht en ik zakte er tot halverwege mijn schenen in weg met fiets en al. Precies op dat moment kwam het hele Nepalese leger joggend voorbij *zucht*. Half glibberend en lachend kon ik nog een 'Namastee' uitbrengen.

Wat we veel hebben gezien tijdens de bezoeken, zijn gezinnen die wel degelijk hulpmiddelen tot hun beschikking hebben, alleen het of verkeerd of gewoonweg niet gebruiken. Zo lag er een kindje de hele dag op de grond, terwijl er ook een prima tafel met stoeltje stond. Maar omdat ze allemaal gewend zijn om op de grond te zitten, gebruiken zit dit niet.
Verder hadden veel kinderen last van obstipatie, plaste ze vaak in hun broek, werden er veelte kleine potjes gebruikt en was er eigenlijk niks wat de moeder het kind zelf liet doen in zoverre dat kon. Ouders kwamen ook veel met medische vragen voor ons. Waar wij ze dan, vaak tot hun teleurstelling, geen antwoord op konden geven. We hadden wel vermoedens, maar we zijn geen artsen en valse hoop geven zou al helemaal niet eerlijk zijn.

Het ergste huisbezoek hebben Judie en Jacquelien gehad. Dit was een jongetje van 12 die in een hoekje van de kamer lag en helemaal niks kon. Zijn vader was altijd werken, zoals in de meeste gezinnen, maar

in dit geval werkte de moeder ook fulltime. Wat resulteerde in het jongetje die eigenlijk de hele dag in bed lag in zijn eigen urine en ontlasting en niks te eten of drinken kreeg. Het jongetje had overal doorligplekken, omdat hij telkens in dezelfde houding lag. Het eten werd zo bij hem naar binnen gepropt dat hij er bijna in stikte. Daarbij woont ook nog eens op 3 hoog en komt hij dus nooit buiten. In Nederland zou al 10 keer de kinderbescherming erbij zijn gehaald, maar hier zien ze dit als de enige oplossing. Moeder moet wel werken om het gezin te kunnen onderhouden. De rest van de familie woont ver weg en buren e.d. durft de moeder niet te vragen vanwege het stigma dat hier nog steeds heerst over cerebrale parese. Bijvoorbeeld dat het besmettelijk zou zijn of dat het kind vervloekt is door god. Eigenlijk is het voor de jongen wachten tot bij een keer een infectie krijgt en eraan overlijdt. Op dit soort momenten voel je je toch wel even heel erg machteloos en weet je ook weer hoe bevoorrecht wij mogen zijn met onze gezondheidszorg.

Gelukkig ontbrak het bij geen van deze kinderen aan liefde van de omgeving. Zo was er een gezin waar een jongetje dol graag nou school zou willen. Helaas was er geen een school in de omgeving die gehandicapte kinderen accepteert. Waarschijnlijk ook hier weer vanwege het stigma. Gelukkig gaat zijn moeder aankomend jaar weer bij scholen langs in de hoop hier wel een plek te vinden. Super natuurlijk! Alleen als je de toiletgang dan weer bekijkt, ontbreekt het ze vaak toch aan het vermogen om logisch te denken. Of althans, voor ons is hun gedachtegang vaak niet logisch. De wc bij dit gezin stond buiten. Met de hygiëne hier, opzich een prima plan. Waar het niet, dat op weg naar het toilet zelfs ik al bijna drie keer mijn enkel heb gebroken. Laat staan een kind dat hele helemaal stijf staat van spasme. Wij zouden zeggen, pas in hemelsnaam het pad naar de wc aan, maar dat idee gaat er niet niet echt in. Soms zou je ze het liefst wakkere schudden en laten zien hoe het in Nederland allemaal gaat. Maar waarschijnlijk zal dat nog steeds niet veel te weeg brengen.

Na alle huisbezoeken is het tijd voor de analyse en de conclusies. Kortom, weer heel veel laptopwerk. Wat wel even fijn is, is dat de communicatie en planning van de SGCP hier niet aan te pas hoeft te komen. Zo kunnen we mooi even ons eigen gang gaan.
Gelukkig maken we deze taaie stof nog een beetje aangenamer door

nogmaals een paar dagen naar Pokhara te gaan. Omdat dit de mooiste plaatst is die ik hier in Nepal heb gezien, is een tweede bezoek zeker de moeite waard. Dit keer hebben we gedaan wat we, vooral ik, nog niet echt aandurfden: paragliden! Het begon al met een hele jeeprit waarvan je je afvroeg hoe het mogelijk was dat dat ding überhaupt vooruitkwam. Gelukkig stelde een van de instructeurs mij gerust dat de jeeprit waarschijnlijk enger was dan het hele paragliden bij elkaar. Ik wilde hem graag geloven, maar was er toch een beetje sceptisch over. Een van de instructeurs vertelde dat het erg belangrijk was dat je vooral bleef rennen en niet te vroeg ging zitten want dan zou de instructeur over je heen vallen en zou je samen naar beneden rollen. Maar wij hoefde ons geen zorgen te maken want het waren vooral Aziaten die dit overkwam. Jaja dacht ik en mij natuurlijk. En alsof het een waarschuwing was, ging de persoon voor ons rollend de berg af. Gelukkig heb ik dit als enige niet gezien, want het zou me waarschijnlijk hebben weerhouden om te gaan. Om te voorkomen dat ik alsnog zou terugkrabbelen, ging ik maar als eerst en had ik de mazzel dat een hele vriendelijke Amerikaan, Richard, mijn instructeur was. ' Just keep running whatever happend also when your foots are not on the ground.' Oke, lijkt best makkelijk dacht ik. Tijd om te twijfelen had ik niet echt, want al gauw kwam het signaal: 'ready 3,2,1 RUN!' Ik rende of mijn leven ervan afhing de afgrond te gemoed. Maar wauw wat gaaf is het als je eenmaal in de lucht zit! Van mijn hoogtevrees had ik totaal geen last. Volgens Richard bestaat er geen hoogtevrees, maar ben je alleen bang in bepaalde situaties op hoogte (lekker makkelijk praten die vent). Ook de landing verliep erg soepel. Voorafgaand maakten we eerst nog wat cirkelende bochten om af te dalen, want ongeveer hetzelfde voelde als een vrije val.
Eenmaal op de grond kon ik de rest opwachten, waar Judie iets minder goed weg kwam met haar landing. Haar landing eindigde in een instructeur die viel en Judie mee achterover trok. Wat er toch best grappig uit zag, vooral die vier bungelende beentjes.

Tussendoor zijn we ook nog twee daagjes naar Bhaktapur geweest, alweer een erg mooie stad. Hier verbleven we in guesthouse waar ze eindelijk een zacht matras hadden. Ik heb nog nooit zo heerlijk geslapen! En daarna ook nog eens ontbijt op bed, perfect dus. We hebben vooral veel sightseeing gedaan. Zo staat hier de hoogste tempel in heel Nepal (5 verdiepingen), staat het bekend om het pottenbakken (pottery square) en het zelfgemaakte papier. In een klein winkeltje kregen we een rondleiding in een papierfabriekje. Echt alles werd hier met de hand gedaan. Soms vergeet je even dat lang niet alles ter wereld met machines gaat (zoals de wasmachine die ik hele erg mis, met de hand wassen is echt tijdrovend).
Madan had ons verteld dat er een hele mooie wandeltocht was die eindigde bij een belangrijke tempel. Echt de moeite waard adviseerde hij ons. Er stond maar één wandeltocht naar een tempel in de lonely planet, dat zou hem dan wel zijn dachten we. Na een aardige klim

omhoog, was de tempel vrij teleurstellend vond ik. Achteraf bleek dit dan ook niet de tempel die Madan bedoelde, maar ach what’s new?
Als afsluiter mochten we van lekker knus in de bus, naar op het dak van de bus. Toch ook wel iets dat je eigenlijk van je bucketlist moet kunnen afstrepen. We hadden nog nooit toeristen op het dak zien zitten en de rest van Nepal ook niet bleek wel, want we zijn nog nooit zo erg aangestaard door mensen. Na wat angstkreten van mij, hebben we ook deze reis weer tot een goed einde gebracht.

Het begint nu toch wel op te schieten. Over 4 weken vliegen we alweer naar huis en qua onderzoek moet er nog het een en ander gebeuren. Ik gok daarom dat dit voorlopig een van de laatste blogs zal zijn. Maar een afsluiting houden jullie zeker van me tegoed!